Que existe vida después de un diagnóstico de VIH es algo de sobra conocido. Pero, ¿qué tipo de vida? El momento en que te dan la noticia suele provocar, como poco, que aparezcan muchas dudas que la persona nunca antes se había planteado: ¿me repondré alguna vez de este puñetazo?, ¿a partir de ahora voy a tener una salud de mierda?, ¿voy a quedarme solo/a?, ¿volveré a tener sexo?, ¿tendré que estar toda mi vida dando explicaciones?
Estos son solo algunos ejemplos de preguntas que alguien puede hacerse cuando acaba de aterrizar en el planeta VIH. La respuesta a cada una de ellas, y a todas las demás, no está escrita de antemano: es responsabilidad de cada persona darles la mejor contestación que pueda en cada momento. Lo único seguro es que, siempre que te diagnostiquen lo antes posible y que sigas tu tratamiento a rajatabla (ambas cosas son extremadamente fáciles en un entorno como el español) el VIH no es el final de nada, sino la continuación de todo.
La catástrofe como tentación
Lo fácil es pensar que, cuando recibes un diagnóstico de VIH, hay una nube negra que siempre va a estar emborronando tu alegría. Que no serás capaz de sacar nada positivo de esta experiencia y que el mejor de los escenarios posibles que te esperan es la resignación. Esto quizá sea real para los comienzos, para ese primer periodo que viene después del aterrizaje forzoso en ese planeta del que hablábamos antes.
Sin embargo, la isla de Parque Jurásico no es el único lugar donde la vida se abre camino. Pasado un tiempo, un tiempo particular para cada persona, puedes descubrir que hace falta algo más que un VIH para que tu vida deje de abrirse camino y que puede hacerlo con una vitalidad que al principio era difícil de prever.
Y no lo digo yo, lo dice Gabriel (35 años, dos y medio desde que fue diagnosticado): “En este tiempo he aprendido a quererme a mí mismo, es decir, asumo que todos somos humanos y, como tal, todos cometemos errores. De cada situación –añade- se aprende una lección y de esta yo he aprendido el valor de las cosas verdaderamente importantes, como el significado de la amistad, la suerte de encontrar apoyo en otras personas y también la suerte de poder acceder a un tratamiento”.
No en vano, cuando se logra metabolizar una gran crisis vital como, por ejemplo, recibir un diagnóstico de VIH, es frecuente que la persona tenga la sensación de que se ha vuelto más ecuánime, es decir, que ha mejorado su capacidad para colocar cada cosa en su sitio, es decir, para dar a cada cosa la importancia que tiene. Gabriel no es el único. Pedro (39 años y casi diez desde que fue diagnosticado) afirma que durante este tiempo ha aprendido a relativizar, a “perder el miedo a muchísimas cosas”. “Somos vulnerables”, continúa, “así que también he aprendido a cuidarme más, a valorar mi salud”.
En un momento como el del diagnóstico es difícil que una persona prevea cuál será su evolución personal, si su aterrizaje forzoso en ese territorio antes desconocido y a partir de ahora totalmente familiar acabará destruyéndola o fortaleciéndola. Como decíamos antes, se hacen presentes muchos miedos, fruto principalmente de los malos aprendizajes hechos a lo largo de los años sobre cómo es realmente vivir con VIH hoy en día en un país como el nuestro. “Lo que más miedo me daba –comenta Pedro- es que el VIH se me notara físicamente y, afortunadamente, los nuevos tratamientos no tienen los efectos secundarios que tenían los primeros. En realidad, pasados los años, ahora puedo decir que todos los fantasmas que me acechaban durante los primeros meses se han ido desvaneciendo”. Por su parte, Gabriel expresa que cuando le diagnosticaron lo único que sintió fue culpabilidad. “Posteriormente –añade- una persona me hizo conectar con el tema de la exclusión social. Y realmente ha sido el sentimiento que he vivido más intensamente: el poder ser rechazado, por tu familia, los amigos, las parejas…”.
Sufrir discriminación o rechazo del tipo que sea por el hecho de tener VIH es un temor realmente extendido entre las personas que presentan esta infección. Aunque cada uno tiene derecho a contar la fiesta tal cual se lo ha pasado en ella, por fortuna la mayor parte de las veces el desenlace no tiene por qué ser tan negativo. “La verdad es que no he sufrido muchos rechazos”, afirma Pedro, “en ese sentido he tenido mucha suerte. También es verdad que yo no he hecho público mi seroestatus… Lo sabe muy poca gente. Pero los pocos que lo saben (gente inteligente, con información, que iban a entender la situación y que iban a sumar más que restar) jamás han mostrado ningún tipo de rechazo. Alguna vez (pero muy muy pocas) en alguna aplicación de sexo me han dicho educadamente que preferían no quedar… Pero esto ha ocurrido muy pocas veces”.
Antes y después
Al hilo de la ecuanimidad que mencionábamos antes, es importante que cada persona con VIH reflexione sobre el verdadero peso que esta infección tiene en su vida y que aprenda a distinguir las amenazas reales de aquellas imaginarias para poder colocar sus energías donde merezca la pena e impedir que el dichoso nubarrón negro se acabe llevando siempre todo el protagonismo.
Pedro no tarda ni un segundo en contestar cuando se le pregunta qué papel ocupa realmente el VIH hoy en su vida diaria: “Mi manera de vivir sigue siendo la misma, salvo por el hecho de que tengo que tomar una pastilla diaria, recoger la medicación una vez al mes y acudir a mis controles médicos periódicos. Sí que es cierto que intento cuidar la alimentación, hacer deporte… Pero eso es algo que ya hacía antes. En realidad, siendo honesto, mi día a día no ha cambiado en absoluto”. La vivencia de Gabriel no es muy diferente: “He normalizado totalmente la situación, realmente son pocas veces las que me viene a la mente el que yo tengo VIH, que he de tomar una pastilla diaria y aun así lo he rutinizado todo. Es cierto que mi vida ha cambiado, ya que he de hacerme una analítica cada 6 meses y tomarme una pastilla cada día, pero realmente con respecto a mi vida cotidiana no ha cambiado nada en absoluto y no me limita en nada. Tengo mis preocupaciones como todo el mundo –concluye- pero el VIH no es una de ellas”.
Lo que me queda por vivir
¿Qué queda pendiente entonces? ¿El VIH se reduce a esa situación de la vida en que te tomas una pastilla cada día y todo vuelve a ser como era entonces? En absoluto, porque ni la vida es una canción de Beth ni el VIH es el escenario de Eurovisión. Tener VIH no es el final de nada y mucho menos el final de una vida cotidiana normal y corriente. Sin embargo, en cierta medida, exige de las personas con este virus un esfuerzo permanente de madurez, la capacidad de sobreponerse a sus miedos, de saber capear con inteligencia los desafíos que la sociedad de hoy en día, 40 años después de la aparición de la epidemia, sigue planteándoles.
Tomando perspectiva más allá del momento del diagnóstico y poniendo la mirada en su presente y su futuro, “lo que más me cuesta del VIH es tener que estar dentro del armario para muchas personas. Es cierto que yo decido a quién quiero hacer partícipe, es mi elección. Pero, ahora que he estado conviviendo una temporada con mis padres, no poder decirles que voy al médico, a una analítica, ocultar las pastillas, etc. son situaciones incómodas”, afirma Gabriel. “Por otro lado –puntualiza- en mi día a día con las personas que lo saben puedo ser realmente yo, lo que me hace más fuerte para seguir luchando por cambiar el pensamiento social”.
A Pedro le cuesta más encontrar algo en concreto que suponga realmente un reto para él actualmente, pero rascando siempre aparece algo: “El VIH ya no es lo que era, pero si tengo que decir algo, lo que más me cuesta es el tema de las relaciones. Desde que me diagnosticaron solo he tenido una pareja estable, que reaccionó muy bien cuando se lo conté… Pero siempre que conozco a alguien tengo, en cierta medida, ese ‘miedillo’ a declarar mi seroestatus. ¿Cuándo se hace? ¿Cómo? No es algo que me atormente, ni mucho menos, pero sí que creo que, a día de hoy, es lo que me resulta más difícil”.
En realidad, esto no solo influye a la hora de plantearse tener una relación sexual o afectiva con alguien sino que, desgraciadamente, está más presente de lo que parece en la vida cotidiana de las personas con VIH. “También me sigue molestando –comenta Pedro- el estigma que todavía existe. Me da mucha rabia no poder decir dónde voy cuando voy a hacerme mis revisiones… O cuando me tomo la pastilla cenando con amigos y me tengo que inventar que son vitaminas”.
Que los Gabrieles y los Pedros de la vida dejen de escribir este último párrafo la próxima vez que se les pregunte es cosa de ellos pero también, en parte, de todas las personas que los acompañamos desde lo profesional y lo personal. Por otro lado, nos encanta que ellos compartan su experiencia para enseñarnos de primera mano que el VIH es lo que es y que, una vez que logras incorporar tres o cuatro cosas y llevarlas a cabo con naturalidad las limitaciones realmente graves para llevar a cabo tu vida cotidiana se reducen significativamente.
Rafael San Román, psicólogo