Cada mujer con VIH se ve atravesada por diferentes realidades, por lo que es difícil generalizar un significado para todas nosotras. Si a ser mujer con VIH le añadimos interseccionalidades como son ser una mujer racializada, ser migrante (sobre todo de países del sur global), situación administrativa irregular, ser una mujer trans, ser consumidora/haber consumido drogas, venir de una clase social más alta o con menos recursos o incluso la época del diagnóstico y la vía de transmisión… Todas estas realidades hacen que tengamos historias únicas.
Lo más importante es tener en mente que es mejor saberlo a que no. Un diagnóstico positivo a día de hoy sigue siendo duro, no vamos a negarlo. Desde la perspectiva médica la infección por VIH, bajo tratamiento, se convierte en una enfermedad crónica y la esperanza de vida es igual a la de la población general (sin VIH). Además con los avances médicos y de tratamiento las personas con VIH llegan a tener una carga viral indetectable y esto significa que NO se puede transmitir el virus durante nuestras relaciones sexuales desprotegidas (Indetectable=Intransmisible). Desde el plano psicológico, emocional y social ya es donde recae el mayor peso del diagnóstico.
Sexualidad en la mujer con VIH
La sexualidad sigue siendo un poco tabú, pero a medida que las mujeres nos vamos empoderando tomamos más conciencia de nuestra propia sexualidad. ¿Puede que el diagnóstico de VIH nos haya despertado otra mirada de cara a nuestra sexualidad (tanto positivamente como negativamente)? ¿Nos afecta el tratamiento en relación a nuestro alíbido? Lo importante es conocernos a nosotras mismas, saber qué nos gusta, qué nos produce placer y si notamos cambios en nuestras ganas de practicar sexo (incluso los miedos que puede surgir tras el diagnóstico o el sentimiento de fallo grave o culpavilidad), tener claro que deberíamos poder hablarlo con especialistas, ya sean nuestras doctoras de medicina familiar y/o comunitaria, nuestra internista, enfermera, psicóloga o sexóloga. Éstas últimas pueden encontrarse entre los servicios que ofrecen organizaciones de educación sexual y diversidad (como Imagina MÁS).
Desde un punto de vista legal en nuestro país, no es obligatorio contar que tenemos VIH (excepto a profesionales del ámbito sanitario). La decisión de contárselo a quién, cuándo, cómo, es nuestra. Y aquí entra otra situación en la que nos encontraremos: cómo contarle a nuestra/as parejas que tenemos VIH si tomamos la decisión de hacerlo. Todo esto puede variar dependiendo de las circunstancias en las que nos diagnosticaron: ¿Me diagnosticaron antes de una relación? ¿Me diagnosticaron durante una relación? ¿Mi pareja también tiene VIH? ¿No lo tiene? ¿Y sí a esta pareja en concreto no quiero decírselo pero a otras sí? Desde las organizaciones también podemos tener orientación y apoyo en este aspecto, incluso la posibilidad de acudir con nuestras parejas. Si lo necesitas no dudes en contactar con Imagina MÁS. El término utilizado para parejas en las que una persona tiene el VIH y la otra no, es pareja serodiscordantes.
Además, poco se habla de la menstruación, y es necesario/bueno hablar del sexo cuando estamos menstruando. ¿Se puede tener sexo? Sí. ¿Es obligatorio? No. Lo que podemos es estar tranquilas si tenemos buena adherencia con nuestro tratamiento y estamos en estado indetectable, puesto que la sangre de la menstruación es considerada fluido vaginal y una persona en estado indetectable no puede transmitir el virus durante sus relaciones sexuales desprotegidas.
¿Podemos quedarnos embarazadas si tenemos VIH?
Por supuesto, no hay nada que nos lo impida.
Las mujeres cis, que podamos gestar, puede que hayamos sido madres, nos lo planteemos para el futuro o no esté en nuestros planes. Lo que sí debemos saber, a día de hoy, es que en la mayoría de países del mundo, en los cuidados prenatales se lleva a cabo el protocolo de hacer la prueba del VIH a las mujeres embarazadas o personas gestantes, al fin y al cabo si te has quedado embarazada bajo una mirada médica, ha sido una relación de riesgo, y los profesionales de la salud no se van a detener en si llevabas buscando el embarazo 3 años, si tu pareja y tú lleváis juntas 7 años o si se rompió el preservativo una noche de fiesta. Si el test da positivo (o ya eres una mujer viviendo con VIH) accedes a los tratamientos para que las posibilidades de transmisión vertical sean reducidas a lo más mínimo y al nacer los bebés tendrán también seguimiento, porque al principio nacen con anticuerpos de las madres y serán puestos en tratamiento para que no haya duda de que no ha habido transmisión vertical, más tarde se les hacen pruebas y esta medicación se elimina.
¿Puedo dar el pecho al bebé?
Por otro lado está la leche materna, otro de los cuatro fluidos corporales en los que se encuentra el VIH. En países con acceso fácil a la leche de fórmula, ésta será la opción, de hecho en España desde el 2018 hay una ley en la que se favorece el acceso a la leche de fórmula durante dos años a mujeres con una situación económica vulnerable. En otros lugares del mundo, donde el acceso a agua limpia para poder incluso esterilizar los biberones no es posible, los protocolos cambian y se lleva a cabo el dar el pecho de manera natural y tradicional, llevando un seguimiento más alto, y siempre bajo tratamiento de antirretrovirales los bebés. El estudio PROMISE que se llevó a cabo en países africanos y en La India desde el 2010, respaldado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se registraron las bajas posibilidades de la transmisión durante la lactancia de madres en estado indetectable. En EEUU, América Latina y el Caribe ya se lleva un tiempo con el debate abierto sobre la posibilidad de que la decisión recaiga en la madre y no en los protocolos seguidos hasta ahora, pero todavía seguimos con la premisa de que aquí en España, las madres no amamantarán a sus bebés. Hay que conseguir que se realicen más investigaciones al respecto para dar una respuesta clara y rotunda con avales científicos, ya que para muchas mujeres el poder dar el pecho es considerado como una experiencia de creación de vínculo afectivo muy fuerte con su bebé.
Envejecer con VIH: Menopausia
La menopausia será otro camino por el que transitemos. Algunas compañeras ya están en esas edades. Los problemas de huesos existen y se acentúan más en mujeres con VIH. A las mujeres más jóvenes que aún no hemos llegado a esa etapa…a medida que avanzan los tratamientos hay menos efectos secundarios y sí nos han diagnosticado cuando ya existía el acceso a los tratamientos actuales en realidad no todo lo que nos pase será provocado por el VIH. Llevar una vida saludable, con una buena alimentación y la práctica de ejercicio reducirán las posibilidades de que tengamos comorbilidades en edades más avanzadas, tales como diabetes o hipertensión, al igual que a la población general sin VIH.
Estigma y mujer con VIH
Qué dura es la palabra estigma. Nos encontraremos en situaciones en las que se produzca, para ello no hay una fórmula mágica más allá de la educación e información, tanto nuestra sobre nuestros derechos, como de las personas sin VIH para que entiendan todo lo referido al VIH, los avances médicos y las falsas creencias del colectivo imaginario de los años 80-90 que aún siguen calando en la sociedad.
Todo el mundo debe tomar conciencia sobre los cuidados de nuestra salud mental. Un diagnóstico de VIH no es fácil, por muy empoderadas que estemos. Así que poder hablar con una profesional será una de nuestras opciones. No podemos olvidar que la depresión, crisis existenciales e incluso el insomnio, están presentes en las personas con VIH. En general, las mujeres sufrimos más de depresión que los hombres, y los datos también se elevan si comparamos a mujeres con VIH con hombres con VIH.
¿Dónde encontrar mujeres con VIH visibles y empoderadas?
A veces es difícil encontrar referentes de mujeres con VIH. En general no hay personas súper famosas que sean visibles con su diagnóstico, pero sí existimos y en nuestras historias hay superación, resiliencia y empoderamiento, o al menos a eso aspiramos y trabajamos en ello cada día. La visibilidad no es obligatoria, pero hablar y compartir con otras mujeres con VIH es un primer paso beneficioso, para no sentir que estamos solas en este camino.
Aquí algunos ejemplos de movimientos alrededor del mundo dedicados a nosotras:
- Catwalk de Positively UK
- Miss Y Plus Uganda
- Blog de Sandra Petretti
- María José Fuster en España
- Love Positive Women de Visualaids
- Blog de Mariana Iacono
- org (ICW)
- The Well Project
- Mujeresvihvas
- Blog MyPurora de Zora Voyce
- Openlypositive de Miiz Misha
- RRSS de Jennifer Vaughan
- Sophia Forum
Paloma y Xiana