La mejor forma de empezar un blog sobre visibilidad VIH es, creo, por el principio: el día en que compartí mi estatus serológico y la experiencia que estaba atravesando con todos mis conocidos. Fue en Facebook, el 10 de agosto de este año.
Recuerdo que desde la primera semana tras resultar “reactivo” en los tests, y cuando todavía estaba esperando la confirmación del positivo, ya hablé con mi marido de hacer esto público un día. Acaba de empezar 2015. No sabía cómo, ni a dónde me llevaría aquella decisión, pero lo tuve claro desde el principio, en un momento en que tenía muy pocas cosas claras. Ya me pesaba el secreto, y eso que apenas sabía aún en qué consistía. Mi manera de lidiar con los problemas fue siempre hablando (a veces, demasiado).
Quiero empezar este blog compartiendo con vosotrxs ese mensaje que escribí en Facebook para familia, amigos, compañeros de trabajo, conocidos. Antes se lo había dicho en persona a un grupo reducido: mi marido, mis padres, amigxs muy cercanxs, amantes. Ellxs me apoyaban incondicionalmente y en ellxs me he apoyado estos meses.
Ahora, al releer ese mensaje que yo mismo escribí hace apenas cuatro meses, casi me doy un poco de ternura de mí mismo, jaja. Es un mensaje torpe, no tenía las palabras aún, estaba construyendo mi propia manera de contar lo que llevaba meses viviendo (aún sigo construyéndolo), hay algunas imprecisiones, algunos errores, me faltaba mucho por conocer, no sabía de Imagina Más, ni de muchas otras asociaciones e individuos que luego han sido muy importantes. A pesar de todo, el corazón del mensaje sigue siendo válido.
Ahí abajo os lo dejo, tal cual lo escribí en Facebook en agosto. Creo que es un buen punto de partida para este ASS, que espero que sea medio personal, medio de todos, medio político, medio guasón, una excusa para seguir compartiendo y seguir pensando, para vivir críticamente y para seguir creando redes.
Por supuesto, estáis invitados a comentar, a cuestionar, a sugerir temas. Podéis usar la sección de comentarios del blog, o escribirme un mensaje privado: amorsexoserologia@gmail.com
La foto es de este verano, cuando andaba pensando cómo hacer todo esto. Aquí con mi marido, en el Yunque, Puerto Rico, enseñando un poco de chicha (él más).
Queridos amigos de Facebook, hay algo que me gustaría compartir con vosotros: soy VIH POSITIVO.
¿Por qué os cuento esto, por qué aquí y por qué de esta forma?
Primero, porque desde que me diagnosticaron, sentí que había vuelto al armario, y yo siempre he pensado que los armarios son violencia. Este armario del VIH es particularmente perverso. No puedo vivir en él. Segundo, cuando me informaron de que era VIH POSITIVO busqué a otras personas en mi situación que me ayudaran a entender qué significa vivir con VIH. Fue difícil encontrar a alguien. Hay 40 millones de infectados en el mundo, pero yo no sabía dónde buscarlos. Las dos personas que conocía con VIH me ayudaron muchísimo a entender el VIH y así aprendí la importancia de ser visible y accesible. Tercero, les he contado mi situación en persona a mi familia y amigos cercanos, pero es una experiencia dura y cansada (como volver a salir otra vez del armario, “tengo que contarte una cosa” y todo eso), así que como quiero que todo el mundo lo sepa, Facebook me pareció una buena opción para contarlo.
Para las personas VIH POSITIVAS, la salud ha dejado de ser nuestra principal preocupación. Por supuesto, ser portador del VIH tiene sus retos físicos y mentales, pero el VIH se ha convertido en una condición crónica fácil de manejar. Nuestra principal preocupación es social: se llama estigma, discriminación. La medicina ha evolucionado infinitamente más rápido que la sociedad en este sentido. La mayoría de la gente sigue viviendo mentalmente en los 80 y 90 con respecto al VIH. Eso tiene que cambiar. También la ley, que sistemáticamente criminaliza a las personas con VIH. Es normal tener miedo, yo tengo miedo al escribir estas líneas y compartirlas con vosotros. Pero con respecto al VIH, el miedo tiene una solución fácil: información. Cuanto más informados, mejor entenderemos el VIH, y menos miedo tendremos. Yo quiero compartir la información que tengo con vosotros, poco a poco y de vez en cuando verán mensajes míos sobre el tema. También estoy encantado de conversar con quien quiera saber más de este asunto. Escribidme.
Si puedo compartir esta información con vosotros es porque mis condiciones de vida son privilegiadas. Soy un privilegiado porque tengo un supermarido, una familia estupenda y muy buenos amigos que me apoyan incondicionalmente; soy privilegiado porque vivo en una ciudad con anuncios de PrEP y tratamiento para el VIH por todas partes y donde hay muchas personas muy bien informadas; un privilegiado porque trabajo en una universidad con una política de no-discriminación que me protege; un privilegiado porque el VIH/SIDA no es una enfermedad olvidada –está entre las prioridades de algunos países y hay dinero para investigarlo y tratarlo; un privilegiado porque tengo seguro de salud privado y acceso a medicamentos. (No obstante, una de las partes más duras de vivir con el VIH ha sido, sin duda, lidiar con mi seguro de salud privado. Esa experiencia me ha reafirmado aun más en mi posición a favor de un sistema de salud público).
Vivir con VIH es vivir en la paradoja de querer olvidar y recordar al mismo tiempo. Olvidar que el VIH es una de las epidemias que ha matado a más personas en la humanidad, olvidar esos “rostros del VIH” del pasado, cuando los infectados de repente enfermaban y se volvían muy débiles, pues el diagnóstico era una condena a muerte para ellos. Olvidar porque ya no estamos en ese punto. Pero olvidar recordando. Recordar todos los inocentes que murieron mientras los gobiernos negaban que la enfermedad existía, recordar a esos activistas que se expusieron y lucharon contra esos gobiernos que en algunos casos hasta se alegraban de vernos morir; activistas que ayudaron a dar visibilidad y hacer más combativa a la comunidad LGTB. Por supuesto todos sabemos (o deberíamos saber) que el virus del VIH ataca a todo tipo de personas sin importar el sexo, el género, la orientación y práctica sexual, pero en países como los Estados Unidos o España ha sido especialmente virulento con la comunidad LGTB. Tengo la suerte de que me atienden médicos que han trabajado con pacientes con VIH desde los primeros brotes de la enfermedad en los 80 en Nueva York; mi centro de salud lleva el nombre de uno de esos activistas, y estoy muy orgulloso de esa historia.
No estoy enfermo ni soy víctima de nada. Soy portador del virus crónicamente y tengo que cuidar bien de mí y los que me rodean. Por lo demás, mi vida ha cambiado muy poco desde que me diagnosticaron. Me tomo una pastilla al día y me hago revisiones médicas con regularidad. El resto sigue más o menos igual: mis sueños están intactos y mis emociones van volviendo a la normalidad. Por supuesto, tengo miedo al estigma y la discriminación, pero pelearé contra eso y no estaré solo en esa batalla.
A mucha gente le aterra “salir del armario”, contar que es VIH POSITIVO. No es por su salud, es por el miedo a los demás, a la sociedad. Así que si queréis ayudar, informaos. Yo estoy encantado de compartir lo que sé. Aquí un par de páginas web buenas sobre el asunto (lo siento, pero no conozco ninguna en español de la que me fíe): http://www.hivequal.org y http://www.poz.com/ Cuidado con otras webs, hay mucha información errónea o desactualizada por ahí.
Eso es todo. Gracias por leer hasta aquí.
¿Sugerencias, comentarios? Aquí abajo, en Facebook, o en amorsexoserologia@gmail.com
Éste es un post de ASS- (Amor, Sexo y Serología), escrito por Miguel Caballero para Imagina Más.
Queridísimo sobrino, debo reconocer que hasta ahora no he tenido conciencia real de tu seropositividad porque cuando veía que colgabas relatos y post sobre esto siempre pensaba que eran parte de algún trabajo o tesis relacionada con tus estudios. Debo decirte que cuando mi hermana me lo confirmó hace una semana, un escalofrío me recorrió todo el cuerpo de abajo a arriba y hasta alguna lagrimilla me salió, pero ahora he empezado a leer más detenidamente tus relatos y voy viendo las cosas más positivamente viendo que tú eres mentalmente positivo sobre este tema. Solo decirte que valoro tu valentía porque creo que yo no lo hubiera sido tanto y también que te quiero con toda el alma y has sido, eres y serás siempre un ejemplo para todxs… I love you nephew.
Hola, tío. Gracias por tus palabras. Está todo bien. Sólo hace falta que estemos todos informados de lo que significa el VIH hoy en día. Para eso escribo este blog. Pero la esperanza y calidad de vida apenas se tienen que ver afectadas. I love you too, uncle 🙂
He leído algunos artículos de tu blog Miguel y la verdad que debo felicitarte por tu manera de de combatir el estigma poniendo en palabras lo que muchxs no pueden describir.
Incluso me encantan algunas vueltas de tuerca en tus reflexiones para repensar al vih y a sus mitos que andan dando vueltas por allí.
Sigue escribiendo , yo seguiré leyendo. Un saludo !
Gracias, Nicolás! La epidemia (que no sólo es de VIH, sino también de puritanismo, intransigencia y moraliza) también se acaba hablando. Un fuerte abrazo!