La humanidad tiene una urgente necesidad de acabar con la epidemia de sida, que afecta a prácticamente 38 millones de personas en todo el mundo. Esta cifra seguirá aumentando si no mejoran las estrategias de prevención de nuevas infecciones, con enormes costes personales, sociales y económicos. Por otro lado, la humanidad también tiene prisa –o debería tenerla- por mejorar al máximo la calidad de vida de aquellas personas que ya son VIH+, de ahí la “estrategia de aceleración para poner fin a la epidemia de sida para el año 2030” puesta en marcha por ONUSIDA.
Como continuación del Objetivo de Desarrollo Sostenible que planteó para 2020 (conocido como el 90-90-90 y sobre el cuál puedes leer más aquí), la Organización de las Naciones Unidas para la lucha contra el Sida quiere convertir esos 90 en 95 y, además, añadir otro: la reducción del estigma y discriminación de las personas seropositivas y el aumento de su calidad de vida. ¿Por qué? Entre otras cosas, porque el estigma y la discriminación son realmente perjudiciales para la salud. “Los programas de VIH se fortalecen marcadamente cuando se combinan con abordajes sociales y estructurales”, declaran en sus informes los responsables de esta organización.
Cuando hablamos de VIH y calidad de vida lo primero que viene a la cabeza es el acceso al tratamiento antirretroviral y sus efectos positivos sobre la salud de la persona. Es decir, comenzamos a asociar esta infección con la calidad de vida cuando una persona con VIH es diagnosticada pronto, comienza enseguida su tratamiento, lo sigue adecuadamente y mantiene unos hábitos de vida saludables. Si a esto le añadimos la tranquilidad de saber que no puedes transmitir el virus a otra persona si tu carga viral es indetectable la cosa mejora notablemente.
Sin embargo, la salud es algo más que la ausencia de enfermedad. Por eso, debemos ser ambiciosos cuando hablamos de calidad de vida, entendiendo este concepto como algo que va más allá de los importantes parámetros biológicos que deben estar en buen estado en las personas que tienen VIH. Dicho de otra manera, no puede haber una calidad de vida óptima sin tener la carga viral y los CD4 en su sitio, pero la calidad de vida es algo más que una carga viral indetectable y un recuento de CD4 correcto.
De este modo, en Imagina Más entendemos que calidad de vida también es no ser objeto de discriminación por tener VIH. Esto incluye, por supuesto, los ámbitos laboral y sanitario. Es decir, que los derechos que le corresponden a toda persona por principio no se vean disminuidos en quienes tienen VIH pero que, además, sean satisfechos en igualdad de oportunidades. Los derechos sin igualdad -los derechos a diferentes velocidades- son menos derechos.
Calidad de vida también es disfrutar de una integración social y familiar plena: todo lo plena que pueda ser para cada persona en particular. Igual de plena que podría ser para esa persona si no tuviera VIH. Que cada cual enseñe lo que quiera enseñar, pero que esto dependa más de su libertad espontánea que del miedo o la vergüenza.
Calidad de vida es no sentir que te señalan desde fuera y aprender a no señalarse desde dentro. Poder combatir el miedo y el asco que algunas personas seronegativas tienen hacia todas las personas seropositivas y entrenar el músculo de la autoestima que algunas de estas tienen menos tonificado de lo necesario. Recuerda, solo hay una cosa peor que ser señalado desde fuera: que te señales tú desde dentro.
En Imagina Más tenemos un compromiso total con el cuarto 95 marcado por ONUSIDA. Para contribuir en lo que esté en nuestra mano no nos importa si tienes VIH o si no lo tienes: necesitamos tu ayuda y complicidad en ambos casos. Contamos contigo y esperamos celebrarlo, como tarde, en 2030. ¡Vamos!
Rafael San Román, psicólogo