Aquí la segunda parte de las 20 cosas (contradictorias) que he aprendido desde que empecé con ASS-

Algunas son particularidades de estar situado en el mundo: ser seropositivo en Nueva York. El reto de una legislación que criminaliza, mi pelea constante contra las campañas de salud sexual autoritarias y estigmatizadoras, el participar de una comunidad gay donde la PrEP y TasP se discuten abiertamente y han cambiado la forma de relacionarnos. No obstante, aunque sea una experiencia muy localizada en un tiempo y en un lugar, seguro que hay experiencias que también se dan en otros contextos. 

Reconozco que esta segunda parte es más defensiva que la primera. Hay actitudes que he tomado, y que aquí comparto, que son de emergencia. Yo no creo en ellas, pero me ayudan de momento a navegar un mundo en el que o me silencian, o me juzgan, o me menosprecian. No lo puedo consentir. Ojalá esas medidas no sean necesarias un día, pero hoy para vivir en este lugar del mundo como seropositivo, mantener la frente alta y la cabeza sana, aún me son necesarias.

Ahí va:

11. Se puede pensar políticamente el VIH de muchas formas. Una de ellas es la clásica diatriba sobre privilegiar los intereses de la comunidad o los del individuo. Mi primera impresión, mal que me pese, es que la principal opresión que los seropositivos experimentamos es la de la comunidad. Por algo la inmensa mayoría de seropositivos está en el armario. Temen a sus madres, a sus mejores amigos, a sus parejas, a sus vecinos. ¿Qué hacer cuando son tus amigos quienes hacen bromas a tu espalda sobre tu estatus serológico? ¿Cuando esas señoras adorables se morirían de asco si supieran que eres seropositivo? ¿Cuando tu pareja probablemente te deje? ¿Cuando nadie quiera comer en el restaurante que regentas? ¿Cuando tus primos no quieran compartir baño contigo? ¿Cuando los padres de tu hijo seropositivo no quieran que sus hijos compartan aula y juegos con el tuyo? Es triste la ignorancia que crea ese estigma social injustificado, y es triste que la mayoría de los seropositivos se tenga que mantener a flote a base de silencio (silencio no gratuito en absoluto; el daño emocional es inmenso) por miedo de la gente que les rodea. La comunidad. El individualismo del seropositivo es una cuestión de supervivencia.

12. Los machotes compiten por quién la tiene más larga, y los seropositivos por quién tiene las CD4 más altas. Absurdo. Las CD4 son un tipo de células muy importantes de nuestro sistema inmunitario porque nos ayudan a combatir infecciones. El VIH las ataca, de ahí que nos deje expuesto a las infecciones. Cuando los seropositivos nos hacemos los análisis de sangre cada tres o cuatro meses, las CD4 es uno de los valores principales que observar. Pues bien, en los grupos de internet y en las conversaciones cara a cara se escucha eso de: “pues yo tengo los CD4 a 1012”, “yo a 950”, “yo a 1240”. Obviamente, los que hablan son los que tienen esos números estratósfericos, porque creen que ese número es garantía de salud. Y deprimen a los que tienen cifras más bajas, por no decir de aquellos que están por debajo de 500, o de 200 (fase sida, en este último caso). A ver, gente, no funciona así. Las CD4 de las personas sanas y estables pueden oscilar entre 400 y 1600. ¿Significa que el que está en 1500 está más sano que el que está en 700? No necesariamente. Según mi médico, consiste en ir viendo cuáles son mis resultados de CD4 cada vez que me hago los análisis para entender cuáles son mis valores normales. Por ejemplo, los valores normales de una persona pueden oscilar entre 1000-1200; los de otra entre 500-700; los de otra entre 700-900. ¿Está uno más sano que otro? No necesariamente. Queridos seropositivos, dejemos de tirarnos los CD4 a la cabeza -no funciona así.

Foto retro. Tenía 19 años, en Atenas. Era un seudo-hippy de pelo largo y rizado. Mi segundo viaje internacional, con amigos (David, Maria José, Sonia). Inolvidable. Parezco otro y sigo siendo el mismo: siempre tuve vocación de extranjero. 

13. Esto nos lleva a la siguiente pregunta, muy relacionada con los valores de CD4: ¿qué es el sida hoy? El sida es una fase a la que potencialmente un seropositivo puede llegar (si no está en tratamiento, por ejemplo), en que sus CD4 descienden por debajo de 200. Quiere decir que tienen muy pocas defensas que los protegen de infecciones. Nadie muere de sida; el sida es el nombre de un estado de vulnerabilidad, es decir de carencia de defensas, que es aprovechado por las infecciones (de ahí que las llamemos oportunistas, se aprovechan de esta vulnerabilidad) para atacar al cuerpo. Ésta es la explicación sencilla. Pero a mí no me gustan las explicaciones sencillas, porque generalmente esconden algo.

Resulta que en el mundo de hoy, donde es relativamente fácil evitar llegar a la etapa de sida para la mayoría de los seropositivos, el diagnóstico de sida ha quedado obsoleto en algunos de sus usos. La medicina sigue estableciendo que si alguien en algún momento ha estado en fase sida (es decir, con CD4 por debajo de 200), lo va a estar siempre, aunque sus CD4 suban. Pongo un ejemplo: alguien que nunca se hizo un test de VIH, y cuando lo hace, descubre que es seropositivo desde hace años, sin saberlo, y sus CD4 están muy bajas, a 120. Oficialmente, tiene sida. Ahora puede iniciar tratamiento, probablemente consiga suprimir su carga viral y sus CD4 van a subir a valores normales, pongamos 540. Sin embargo, para la medicina, seguirá teniendo sida. ¿Por qué? Porque se supone que una vez que el cuerpo ha pasado por la etapa sida pueden quedar algunas secuelas, y aunque recupere valores normales y lleve una vida sana, estas secuelas persisten.

Hay muchas voces cuestionando esto y revelándose contra la idea de que el diagnóstico sida debe serlo para toda la vida. Seropositivos que en algún momento estuvieron en etapa sida, pero que son indetectables desde hace años y tienen una salud estupenda. Un caso así es el del modelo Rob Williams, aquí lo cuenta. Estuvo en etapa sida, y, según las convenciones de los diagnósticos clínicos, aunque hoy sea indetectable, ya va a tener sida para siempre. Él y otros están reclamando una actualización en estos diagnósticos médicos, que la categoría “sida” tenga retorno, que se pueda salir.

Esto también nos tiene que hacer replantear a muchos seropositivos cómo usamos el término “sida”. Generalmente, nos indignamos cuando alguien confunde VIH y sida. “¡¡Nosotros no tenemos sida!!”, “¡Estoy harto de que confundan VIH y sida!” Sí, efectivamente, somos los mismos seropositivos los que contribuimos enormemente a estigmatizar la palabra sida, convirtiendo a los que realmente han pasado por esta etapa en una suerte de parias dentro de lo parias (que no lo somos, pero la sociedad nos tratar de hacer sentir tal cual). Mal, ¿no? Que quede claro: sida no es la última etapa, la fase final del VIH, como lo pudo haber sido tiempo atrás. Hoy es una categoría reversible, que muchos de nosotros probablemente no experimentará, pero es importantísimo que descarguemos esa palabra, que no estigmaticemos a los que sí la han experimentado, y que arrimemos el hombro para que esa actualización de los dagnósiticos médicos se produzca.

14. Sigo creyendo en cierta noción de responsabilidad. No sé si ésa es la palabra adecuada, pero sí creo que hay mucho que podemos hacer y tenemos que hacer. La epidemia se acaba cuando tomemos el poder. No se trata sólo de presupuestos billonarios y vacunas masivas (que también). Sino de mirar al VIH de frente. Y de mirar a los hechos de frente. Acabar con la fantasía del sexo seguro me parece parte de esa responsabilidad. El sexo seguro es una construcción de las campañas de salud sexual para conseguir que actuemos como nos imponen. El sexo no es seguro al 100% nunca, eso no existe en la vida, no existe en las relaciones y no existe en el sexo. Ni existirá. Pero hay mucho que podemos controlar. Muchísimo. Hay que tomarse el tiempo y el esfuerzo de informarse a fondo, hay que tener la valentía de tomar decisiones sobre nuestro cuerpo y nuestra sexualidad por nosotros mismos, y, sobre todo, no hay que perder de vista que el sexo es ante todo intimidad, quitarse las máscaras, conocimiento mutuo y mucho goce. Si hay algo de responsabilidad en esto de la salud sexual reside en la capacidad de mirar al sexo de frente, cuidar de nuestras parejas, desarrollar la empatía (no animalizar lo que no entendemos) y asumir que no todo puede estar totalmente bajo control.

15. Cuando digo que creo en cierta responsabilidad me refiero a que me jode que hoy en día, en una ciudad como NY, tanto seropositivos indetectables como usuarios de PrEP seamos los más de fiar en términos de salud sexual. Como suena. Vean este video (gracias, Juan Diego):

Se escucha mucho eso de que es más seguro tener sexo con alguien que toma PrEP o con un seropositivo indetectable, que con alguien que dice que es negativo. Reconozco que yo también lo siento así, aunque me pese. Tener una relación íntima con alguien indetectable o que toma PrEP es garantía de que, al menos, esa persona se hace una revisión cada tres meses, tiene una conversación de salud sexual con su médico cada tres meses, lee sobre el tema, conoce la realidad del asunto, puede mantener una conversación sobre salud sexual del más alto nivel. Ésa es mi experiencia.

Esto es un poco triste, porque en ambos casos se trata de una confiabilidad basada en la medicalización. Me gustaría que no fuera así. Me gustaría que en comunidades como las que yo vivo (y créanme que el mundo gay aquí, en Nueva York, es un intercambio de fluidos constante, estamos todos conectadísimos por nuestros cuerpos) los hombres poseyeran esos conocimientos de salud sexual sin tener que pasar necesariamente por la medicalización. Yo lo vi en mí mismo: antes de ser seropositivo, no estaba suficientemente informado, sabía lo básico, no tenía herramientas para tomar decisiones de prevención actualizadas, y cargaba pesadísimos prejuicios. Lo veo en mi entorno, hombres con una formación académica top, una carrera profesional brillante, que son completamente ignorantes en salud sexual y cargan tantos prejuicios como yo antes. ¿Cómo cambiar esto sin pasar por la medicalización?

A eso me refiero con responsabilidad: a informarse, conversar, saber discernir los datos fiables, cuidarse y cuidar del otro desde una posición justa, y siempre asumiendo la precariedad de estas opciones. Yo veo aún muy pocos hombres empoderados sexual y sanitariamente (y me refiero a hombres, porque son con los que me relaciono sexualmente; las mujeres tienen el mismo problema, o aún peor). Ojalá algún día, ojalá este blog ayude a ello.

16. Me jode la virtualidad de esta enfermedad. Lo he dicho en otras ocasiones: nunca tuve un síntoma del virus, nunca tuve un efecto secundario de los medicamentos. Mi VIH sólo lo he visto en los tests de VIH. Hace unas semanas, con unos compañeros de la universidad, comentamos el post Historia de mis fluidos seropositivos. Dos compañeras me decían que notaban una obsesión mía por buscar una materialidad, por trazar las trayectorias de mi virus, por palpar de alguna forma esta seudo-enfermedad. Estoy de acuerdo, sin duda. Sigo buscando esa materialidad. No sé qué significa estar enfermo. Yo no lo estoy, al menos no por el VIH. Desde mi diagnóstico, ni una gripe, ni un resfriado, mis alergias bajo control, nada. Y aun así, las campañas de salud sexual y los médicos se empeñan en enfermizarme. No. Yo defino qué es la enfermedad para mí, sin que eso me lleve a ningún extremo negacionista. La enfermedad es una posición en el mundo, digna como otras, pero elegida desde dentro. Yo elijo asumirme como seropositivo, pero también elijo no estar enfermo de VIH.

17. Existe una extraña relación entre PrEP y TasP. A veces, hay hombres que me dicen que toman PrEP, como sugiriéndome que “están preparados” para tener sexo conmigo sin que sea un peligro. En plan: Yo – “tengo VIH”; él – “Ah, no importa, yo tomo PrEP”. Sí y no. TasP, es decir, el mantenerte en tratamiento y ser indetectable, es tan efectivo como método preventivo que aún no hay ningún caso registrado de transmisión en esa circunstancia (y hay estudios con hasta 600 parejas serodiscordantes que tienen sexo a pelo durante años, y nada, cero transmisiones). Si tomas PrEP es, sobre todo, para prevenir la infección a través de alguien que desconoce que es seropositivo. Esta idea tiene sus peligros: el de volver a instalar la sospecha en las relaciones sexuales, apuntar con el dedo acusador a aquellos que no se hacen el test. Así es, asumo ese riesgo, pero no es el objetivo central de por qué pienso así. No quiero poner mi dedo acusador sobre quienes no se hacen el test. Pero quiero dejar claro que los que toman PrEP no se están protegiendo particularmente de mí. La PrEP no es un escudo contra los seropositivos indetectables. Ya avisé en el título del post que todo esto que he aprendido conlleva muchas contradicciones.

18. Como dije en el post anterior de esta serie, en NY es obligatorio revelar tu estatus serológico a tus parejas sexuales. Si no lo haces, puedes ir a la cárcel (y, de hecho, vas). Una locura sin base cientifica, pero es lo que tenemos de momento. Ahora, querida potencial pareja sexual: si yo te digo mi estatus y respondo a tus preguntas, yo voy a hacer preguntas también. Una parte positiva de tener que revelar el estatus serológico es que se habla más de salud sexual en EEUU que en los países hispanohablantes; la parte negativa es que toda la responsabilidad recae sobre los seropositivos, y por ahí no paso. Si tú me dices simplemente que eres negativo, es como si yo te dijera simplemente que soy seropositivo. Eso explica poco. Si quieres saber si soy indetectable, dime tú cuándo fue tu último test que dio negativo. Sé de sobra que esto es una dinámica horrible, pero yo también tengo derecho a defenderme. Si la obligación de revelar mi estatus serológico a mis parejas sexuales es una medida injusta impuesta por el Estado, lo cierto es que muchos seronegativos la han asumido como un derecho que tienen sobre nuestros cuerpos seropositivos, un derecho a conocer nuestro historial médico, una cesión de responsabilidad a nosotros: cualquier cosa que les pase será responsabilidad nuestra. En ese sentido, muchos seronegativos se convierten en instrumentos de la criminalización estatal a lo seropositivos, más en un país obsesionado con los litigios judiciales como éste. Ni de broma. Si tú exiges información, yo la voy a exigir igual; mi cuerpo se expone en el sexo igual que el tuyo. Y vale tanto como el tuyo. Abusar de esa medida injusta del Estado para pensar que tienes algún derecho sobre mi cuerpo es rastrero. Como dije antes, comparto el derecho de todo el mundo a hacer lo máximo posible por permanecer seronegativo y peleo por ello. Pero peleemos de forma justa.

19. A los que se creen que tienen la respuesta mágica de la salud sexual, los fundamentalistas del “condón sí o sí”: en estos meses he conocido gente que folla a pelo con más de un tío a la semana (o más de dos, o más de tres), llevan años haciéndolo y siguen siendo negativos; y tíos que siempre han usado condón y se infectaron. Esto no quita en absoluto que el condón sea una forma barata, accesible y muy eficaz de prevención de la infección de VIH, que lo es. Pero no es magia, así que no lo presenten como magia. Lean sus cajas de condones: “el preservativo ayuda a prevenir la transmisión de VIH”. Todos los métodos de prevención son falibles, unos más que otros, y no cabe duda de que el condón es de los más efectivos. Pero ofrezcamos opciones, escuchemos las razones de los que no los usan, construyamos las campañas de salud sexual a partir de ahí.

20. Aquí voy a sonar un poco llorica, pero ser bloguero es un poco solitario. Uno expone sobre un texto una gran parte de su intimidad, y no me refiero tanto a relaciones sexuales concretas, que también, sino a mis miedos y mis deseos. A veces vuelve silencio. Sé que me leen porque me llegan la estadísticas de cuánto se clicó y cuánto se compartió, y estoy muy contento de que sea mucho. Pero a mí me gustaría que esto no fuera un monólogo, ni un cuasi-monólogo, ojalá pudiera intervenir más en las conversaciones que se generan a partir del blog. Esto requiere trabajo de los lectores, que tendrían que escribir un comentario público o privado, pero les quiero pedir esa colaboración. No hagamos esto undireccional. Contadme con qué se identificaron, y sobre todo con qué no, con qué no están de acuerdo. Creo que los posts que más han significado para mí han sido aquellos que he escrito a partir de una crítica. Buscadme en Facebook, o dejarme algún comentario aquí abajo o en amorsexoserologia@gmail.com. Hagamos un esfuerzo por conocernos en persona. Hagamos cosas juntos, salgamos de la sombra. Un amigo del blog me escribió recientemente contándome que lee ASS- en la sala de espera de su centro de salud, antes de hacerse sus analíticas. Me dijo que se sentía acompañado al leerme. Esa idea me hizo inmensamente feliz. Quiero que este blog os acompañe, y os pido que me acompañéis vosotros a mí también.

**BONUS** Cuanto más escribo sobre sexo, más se enrarecen mis relaciones sexuales. Es como si el escribir se metiera en mi cama. Es como si me convirtiera en un antropólogo sexual, y todo lo racionalizara y lo pensara en términos de narrativa. Ser consciente de la salud sexual es lo ideal; ser demasiado consciente es un problema. Tengo que buscar una forma de escribir más liviana, sin que me joda el sexo. Que a mí me gusta escribir, pero también me gusta la piel a piel -¡mucho!-.

((Este BONUS fue, de hecho, el primer punto que escribí en esta serie de 20 puntos. De hecho creo que escribí estos 20 puntos para confesar esto. La situación ha cambiado desde entonces. Para bien)).

Me interesa qué piensas sobre este tema. Puedes escribirme abajo en los comentarios, en Facebook, o en amorsexoserologia@gmail.com

Éste es un post de ASS- escrito por Miguel Caballero para Imagina Más